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Am 29. Februar 2024, dem Tag der seltenen Erkrankungen, rückt das Kepler Universitätsklinikum die Herausforderungen und Fortschritte bei der Behandlung seltener Krankheiten in den Fokus. Mit einer beeindruckenden Expertise und einer starken internationalen Vernetzung zeigt das Uniklinikum, wie intensiv es sich um betroffene Kinder und deren Familien kümmert.
Im Kepler Universitätsklinikum arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten aus der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie sowie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde eng zusammen, um eine optimale Betreuung und Behandlung von Kindern mit seltenen angeborenen Erkrankungen zu gewährleisten.
Rund sieben Prozent der Bevölkerung in Europa leiden an einer von mehr als 10.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Die pädiatrischen Spezialbereiche des Kepler Universitätsklinikums habe sich internationalen Ruf verschafft in der Betreuung und Erforschung von zahlreichen Gruppen von seltenen Erkrankungen, besonders Defekte der Bauchwand, Durchgängigkeitsstörungen des Darms, funktionelle Erkrankungen des Verdauungssystems, Hormonstörungen, Knochen- und Muskelerkrankungen sowie seltene Epilepsien. Insgesamt gibt es 26 Spezialambulanzen, in denen multidisziplinäre Teams Beratung, Behandlung und Betreuung für seltenen Erkrankungen anbieten.
Ein wichtiger Baustein für die optimale Betreuung der jungen Patientinnen und Patienten ist es, über den nationalen Tellerrand hinauszuschauen – daher sind die Expertinnen und Experten Mitglieder in unterschiedlichen Netzwerken. So ist die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie unter der Leitung von Prim. Priv.-Doz. Dr. Simon Kargl Teil des Europäischen Referenznetzwerks ERNICA für seltene angeborene Fehlbildungen. Diese Mitgliedschaft ermöglicht nicht nur den Zugang zu gemeinsamer Forschung und internationalen Fortbildungen, sondern auch zu klinischen Austauschprogrammen für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Das Kepler Universitätsklinikum leistet hier auch einen wertvollen Beitrag zur Mit- und Weiterentwicklung von klinischen Leitlinien sowie zur klinischen Forschung.
Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde ist Teil des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Wachstumsstörungen und Knochenerkrankungen und kann vielen Patientinnen und Patienten neue Therapien und Netzwerkstudien anbieten. Unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Högler ist das Team international vernetzt und setzt sich das Ziel, Patientinnen und Patienten den Zugang zu den neuesten Therapien zu ermöglichen.
„Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ist es uns wichtig, betroffenen Kindern und Familien eine Stimme zu geben, das Besondere dieser Kinder hervorzuheben und gemeinsam das Wissen über das Seltene zu vergrößern. Aus diesem Grund laden wir heuer Betroffene zu einem gemeinsamen Nachmittag des Austausches und der Information ein. Dabei sollen Information, aber auch Spaß und Spiel nicht zu kurz kommen“, betonen OÄ Dr.in Johanna Ludwiczek von der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie und OA Dr. Roland Lanzersdorfer von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, die Initiatorin und der Initiator des Kinderfestes, für die jedes Kind mit einer seltenen Erkrankung eine wahre Superheldin bzw. ein wahrer Superheld ist.
Um das Bewusstsein für den Tag der seltenen Erkrankungen zu schärfen, wird auch das Ars Electronica Center in Linz für einen Tag in den Farben der „Rare Diseases“ erleuchten – eine schöne Geste, um die Awareness für seltene Erkrankung zu stärken und das Bekenntnis des Kepler Universitätsklinikums zur qualitativen Zentrumsversorgung zu zeigen.
