Kinderherz Zentrum
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„Ihr Kind hat einen Herzfehler“ – kaum ein Satz verändert das Leben einer Familie so sehr wie dieser. Für viele Eltern bedeutet er einen Schock, eine tiefe Verunsicherung und die Konfrontation mit Ängsten, Sorgen und vielen offenen Fragen. Trotz aller medizinischen Fortschritte bleibt die Diagnose ein einschneidendes Erlebnis, das nicht nur das Kind, sondern das gesamte Familiensystem betrifft.
Um Familien in dieser besonderen Situation zu unterstützen, gibt es am Kinderherz Zentrum seit mehr als 28 Jahren das Angebot einer klinisch-psychologischen Begleitung. Dieses Angebot ist einzigartig, weil es nicht nur die medizinische Behandlung ergänzt, sondern die seelische Gesundheit und das Wohlbefinden der gesamten Familie in den Mittelpunkt stellt. Zu den Hauptaufgaben der Klinischen Psychologie zählen die Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, die Förderung der Therapietreue, die Behandlung spezifischer Symptome sowie präventive Maßnahmen zur Vermeidung psychischer Folgeerkrankungen und Entwicklungsstörungen. Zudem spielt die psychologische Diagnostik eine zentrale Rolle in der Erhebung des kognitiven und emotionalen Entwicklungsstands. Regelmäßiger Austausch im interdisziplinären Team stellt sicher, dass medizinische und psychosoziale Aspekte gleichermaßen berücksichtigt werden. So entsteht ein ganzheitliches Betreuungskonzept, das sich an den individuellen Bedürfnissen jedes Kindes und seiner Familie orientiert.
Viele Eltern reagieren nach dem Diagnosegespräch zunächst zurückhaltend: „Nein, danke, wir kommen schon zurecht. Mit mir ist alles in Ordnung.“ Psychologische Unterstützung wird oft mit Krankheit oder Schwäche verbunden – dabei ist sie genau das Gegenteil: ein Zeichen von Stärke und Fürsorge.
Immer wieder berichten Familien, dass sie erst Jahre später den Schritt zur psychologischen Begleitung gemacht haben. Dann erkennen sie, wie wertvoll es gewesen wäre, schon früher Unterstützung anzunehmen: „Damals dachten wir, Psychologie brauchen wir bestimmt nicht, aber heute merken wir, es wäre nicht schlecht gewesen, hätten wir von Anfang an die psychologische Unterstützung wahrgenommen.“
Kinder mit angeborenem Herzfehler brauchen nicht nur medizinische Versorgung, sondern auch ein stabiles Umfeld. Die Familie ist die wichtigste Quelle von Halt, Sicherheit und Zuversicht. Gleichzeitig sind Eltern und Geschwister selbst stark belastet. Deshalb richtet sich die klinisch-psychologische Begleitung am Kinderherz Zentrum nicht nur an die jungen Patientinnen und Patienten, sondern an das gesamte Familiensystem.
Die Betreuung beginnt bei Bedarf schon vor der Geburt in der Pränatalen Ambulanz und reicht bis ins Erwachsenenalter in der EMAH-Ambulanz (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler). Damit wird ein kontinuierlicher Weg eröffnet, der Familien über viele Jahre hinweg begleitet.
Die Klinische Psychologie am Kinderherz Zentrum leistet nicht nur direkte Unterstützung für Patientinnen und Patienten und ihre Familien, sondern trägt auch aktiv zur wissenschaftlichen Weiterentwicklung im Bereich der psychosozialen Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern bei. Die Forschung umfasst eine Vielzahl empirischer Studien, die sowohl qualitative als auch quantitative Methoden nutzen, um wichtige Erkenntnisse über die psychische und kognitive Entwicklung der Patientinnen zu gewinnen. Zu den Schwerpunkten der Forschung zählen unter anderem:
1) Überprüfung, wie Angst vor Spitalsaufenthalten und Operationen bei Kindern mit schweren Herzfehlern reduziert werden kann
Mittels differenzierter klinisch-psychologischer Methoden (Rollenspiel, Lernen am Modell, Bewältigungstechnken) lässt sich sowohl die Zustandsangst (state anxiety) als auch die Eigenschaftsangst (trait anxiety) signifikant reduzieren. Prädiktoren dafür sind Mitaufnahme eines Elternteils, klinisch-psychologische Vorbereitung, wahrgenommene Kooperation im Behandler-Team [1].
2) Analyse der kognitiven Entwicklung bei Schulkindern mit hypoplastischem Linksherzsyndrom
Neurologische und radiologische Forschungsergebnisse zeigen eine abnormale zerebrale Mikrostruktur sowie abnormale neuroentwicklungsbedingte Veränderungen bei Patientinnen und Patienten, die wegen eines Hypoplastischen Linksherzsyndroms behandelt wurden. Ziel dieser Studie war es, die unterschiedlichen kognitiven Leistungen dieser Kinder in Abhängigkeit von pränataler Diagnostik, chirurgischen Techniken, chirurgischen Lernwirkungen, Anatomie, Perfusionstechniken, Geschlecht, pädagogischen und soziodemografischen Parametern im Vergleich zu alters angepassten Normwerten zu untersuchen. Schulkinder (6,3-16,9 Jahre) mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom, die zwischen 1997 und 2009 im Kinderherzzentrum Linz behandelt wurden (n = 74), wurden hinsichtlich ihrer kognitiven Leistungen befragt. 43 Patienten wurden prospektiv von Psychologen mit der Wechsler-Intelligenzskala für Kinder IV untersucht, um den jeweiligen Gesamtintelligenzquotientenindex für die jeweilige Entwicklungsstufe des Kindes zu ermitteln. Der Mittelwert lag bei 84,5 (Perzentilrang 26,4). Die statistische Streuung und die Standardabweichung betrugen zwischen 40 und 134 ± 20,8. Die Ergebnisse für Wortverständnis, Wahrnehmungslogik und Verarbeitungsgeschwindigkeit entsprachen den Ergebnissen des Gesamtindex und waren daher niedriger als der Mittelwert der Normwerte. Die Bewertung des Arbeitsgedächtnisses zeigte mittlere Ergebnisse. Pränatale Diagnostik, Lungendurchblutungsart, Anatomie und verschiedene zerebrale Perfusionstechniken beeinflussten die kognitiven Ergebnisse der Patienten nicht signifikant.
Die Ergebnisse zeigen, dass HLHS-Patienten im Alter von 6-16 Jahren im kognitiven Bereich gut gefördert werden können (HLHS-Patienten, bei denen seitens der Eltern die Lehrer-Schüler-Beziehung als gut eingeschätzt wurde, zeigten höhere Werte im kognitiven Leistungsbereich, ebenso bei hoher Einschätzung im gelungenen sozialen Umgang mit Gleichaltrigen), obwohl sie im Vergleich zu gesunden Kindern durchschnittlich schlechtere Werte sowohl im intellektuellen Bereich Parameter zeigten. Auch wenn radiologische Befunde schlechte Prognosen geben, so zeigen die vorliegenden Ergebnisse, dass Kinder mit HLHS erfolgreiche Schulkarrieren umsetzen können und anhand entsprechender Förderung und individueller resilienter Persönlichkeitsentwicklung gutes kognitives Entwicklungspotenzial ausschöpfen können [2].
3) Darstellung der Lebensqualität im physischen und psychosozialen (schulischen, emotionalen, psychischen) Bereich in derselben Kohorte (Kinder- und Jugendliche)
Ziel dieser Studie war es, die Lebensqualität dieser Patienten im Vergleich zu gesunden Kindern und Kindern mit anderen Herzerkrankungen (leichte, mittlere und schwere Herzfehler, Herzfehler insgesamt) zu untersuchen. Es wurden Kinder mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom (6,3-16,9 Jahre) im schulpflichtigen Alter (41 Kinder und 44 Eltern) von Psychologen prospektiv nach dem Pediatric Quality of Life Inventory, einem Instrument zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, untersucht. Die Ergebnisse der Selbsteinschätzungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität auf einer Skala von 1 bis 100 zeigten eine große Spannweite, von einem Minimum von 5,00 (soziale Funktionsfähigkeit) bis zu einem Maximum von 100 (Gesamtsumme der körperbezogenen Lebensqualitätswerte, emotionale Funktionsfähigkeit, schulische Funktionsfähigkeit) mit einem Gesamtwert von 98,44. Die Elternbeurteilung (Proxy) war sehr ähnlich und zeigte eine Spannweite von 10 (soziale Funktionsfähigkeit) bis zu 100. Jugendliche mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom beurteilten sich auf dem gleichen Niveau wie gesunde Jugendliche und Jugendliche mit unterschiedlichen Herzerkrankungen. Die Ergebnisse zeigen, dass Patienten mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom im Alter von 6-16 Jahren erfolgreich in ihrer psychosozialen Entwicklung unterstützt und gefördert werden können, auch wenn sie eine geringe Variabilität in den körperlichen und psychosozialen Parametern aufweisen. Die Tatsache, dass Jugendliche mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom sich ähnlich wie gesunde Personen einschätzen, deutet darauf hin, dass sie gelernt haben, mit einem schweren Herzfehler umzugehen [3,4, 5].
4) Ausprägung der Lebensqualität bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in Korrelation mit Angst- und Depressionswerten
Die Zahl der erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzfehlern nimmt kontinuierlich zu. Die zugrunde liegenden Herzfehler beeinflussen die Leistungsfähigkeit und die Prognose, haben aber auch einen wesentlichen Einfluss auf die Lebensqualität, das psychosoziale Verhalten, die Angst und die emotionalen Störungen. In dieser Studie werden diese Parameter bei Patienten nach einer oder mehreren Herzoperationen und die möglichen psychologischen Auswirkungen medizinischer und psychosozialer Komplikationen am Institut für Kardiologie und Klinische Psychologie der Kepler Universitätsklinik Linz analysiert.
Insgesamt nahmen 81 Personen an der Befragung des Instituts für Kardiologie und Klinische Psychologie im Rahmen der jährlichen kardiologischen Kontrolluntersuchung teil. 80 Personen wurden in die Studie eingeschlossen, drei zeigten eine leichte, 49 eine mittlere und 28 eine schwere Form des angeborenen Herzfehlers. Die Studie hat einen explorativen Charakter, um mögliche Stressfaktoren und Einschränkungen der Lebensqualität zu erfassen. Dazu wurden ein selbst ausgefüllter soziodemographischer Fragebogen und drei standardisierte Fragebögen eingesetzt. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass die Lebensqualität von erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzfehlern von der Schwere der Symptome abhängt und mit der gesunden Bevölkerung verglichen werden kann. Unterschiede in dieser Hinsicht sind bei Personen mit geringerer Symptomschwere zu beobachten, die ein höheres psychisches Wohlbefinden aufweisen. Unterschiede zwischen den Geschlechtern sind bei der körperlichen Rollenfunktion und der körperlichen Funktionsfähigkeit zu beobachten.
Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass regelmäßige Wiederholungen der Studie sowie eine kontinuierliche psychologische und psychosoziale Betreuung notwendig sind, da mit zunehmendem Alter der erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzfehlern Herausforderungen vorhersehbar sind und die Aufrechterhaltung einer guten Lebensqualität und die Bewältigung schwieriger Lebenssituationen unterstützt werden müssen [6].
5) Erhebung der Bedürfnisse der Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler
Kinder mit angeborenen Herzfehlern (AHF) sind einem Risiko ausgesetzt, das eine Reihe von Entwicklungsstörungen mit sich bringt, die die kognitive, exekutive, selbstregulatorische, kommunikative, sozial-emotionale und motorische Entwicklung beeinträchtigen können. Eine kontinuierliche Entwicklungsüberwachung ist daher von entscheidender Bedeutung, um die Chancen für eine optimale neuroentwicklungsbezogene Entwicklung zu maximieren. Es ist von entscheidender Bedeutung, dass die verwendeten Maßnahmen das gesamte Spektrum der neuroentwicklungsbezogenen Bereiche abdecken, die für die Erfassung möglicher Vorhersagefaktoren und beeinflussbarer Faktoren der kindlichen Entwicklung relevant sind.
In der angegebenen Studie wurde die Literatur zu neuroentwicklungsbezogenen Maßnahmen und den entsprechenden Entwicklungsbereichen, die bei Kindern im Alter von 1 bis 8 Jahren mit komplexen AHF untersucht wurden, zusammengefasst. In PubMed wurde nach Begriffen gesucht, die sich auf psycho-soziale, kognitive und sprachlich-kommunikative Ergebnisse bei Kindern mit AHF beziehen. Es wurden 1.380 Publikationen mit Schwerpunkt auf komplexen AHF identifiziert, die neuroentwicklungsbezogene Untersuchungen berichteten; letztendlich wurden Daten aus 78 Artikeln extrahiert, die standardisierte neuroentwicklungsbezogene Bewertungsinstrumente verwendet hatten. 39 (50%) dieser Studien schlossen Kinder mit Syndromen aus, und 9 (12%) Kinder mit Störungen der geistigen Entwicklung. 10% der Studien waren longitudinale Studien. Die neuroentwicklungsbezogenen Bereiche, die mit den verwendeten Methoden untersucht wurden, waren: 53% Kognition, 16% psychosoziale Entwicklung, 18% Sprache/Kommunikation/Sprachproduktion und 13% motorische Entwicklung.
Daten zu sozialer Kommunikation, expressiver und rezeptiver Sprache, Sprechmotorik und motorischen Funktionen sind unterrepräsentiert. Es gibt kaum Untersuchungen zum alltäglichen Sprachgebrauch und zu Maßnahmen, die die Sprache und Kommunikation im frühen Kindesalter untersuchen. Insgesamt sind longitudinale Studien erforderlich, die auch Maßnahmen zur Kommunikation und deren Wechselwirkungen mit anderen Entwicklungsbereichen beinhalten [7].
6) Aufzeigen von Forschungslücken in der neurokognitiven Entwicklungsdiagnostik von Kindern mit komplexen angeborenen Herzfehlern
Kongenitale Herzkrankheiten (KHK) stellen für die betroffenen Kinder und ihre Familien langfristige Herausforderungen dar, die eine kontinuierliche medizinische Betreuung, pädagogische Unterstützung und psychosoziale Anpassung erfordern. Obwohl medizinische Fortschritte die Überlebensraten verbessert haben, ist die Belastung für die Familien nach wie vor hoch und es fehlt oft an ausreichenden Unterstützungssystemen. In dieser Studie wurden die unerfüllten Bedürfnisse von Eltern, die Kinder mit KHK betreuen, untersucht, wobei der Fokus auf medizinischen, entwicklungsbezogenen, pädagogischen, sozialen und familiären Aspekten liegt.
Es wurde eine qualitative Fokusgruppestudie mit zehn Eltern von Kindern mit KHK durchgeführt, die eine frühzeitige Herz-Thorax-Operation durchlaufen hatten. Die Teilnehmer wurden in zwei Gruppen aufgeteilt: Eltern von Kindern mit isolierter KHK und Eltern von Kindern mit KHK und begleitenden Komorbiditäten. Die Diskussionen wurden anhand von drei Leitfragen geführt, die sich auf vier wichtige Entwicklungsphasen beziehen. Die Daten wurden mithilfe der thematischen Inhaltsanalyse nach den Methoden von Mayring (2010), Froschauer & Lueger (2004) und Kuckartz (2007) ausgewertet.
Es wurden acht Hauptkategorien unerfüllter Bedürfnisse identifiziert, die sich auf medizinische Kommunikation, Übergänge im Gesundheitswesen, entwicklungsbezogene Unterstützung, schulische Anpassungen, die Belastung der Betreuungspersonen, familiäre Dynamiken, soziale Integration und Zukunftssorgen beziehen. Als zentrale Probleme wurden der Mangel an strukturierten Informationen, die emotionale Belastung der Eltern und der eingeschränkte Zugang zu spezialisierten pädagogischen und psychosozialen Ressourcen identifiziert. Die Eltern wünschen sich eine Anleitung, die ihnen sagt, wann und wo sie Hilfe erhalten können. Es konnten keine Unterschiede zwischen den beiden Gruppen hinsichtlich unerfüllter Bedürfnisse, zentraler Probleme und Wünsche festgestellt werden.
Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit von multidisziplinären, integrierten Unterstützungssystemen für Familien mit Kindern mit KHK, die gezielte Interventionen in den Bereichen medizinische Kommunikation, schulische Anpassungen und langfristige psychosoziale Betreuung umfassen, um die Lebensqualität sowohl der Kinder als auch der Betreuungspersonen zu verbessern [8].
Literatur
[1] Oberhuber, R. D. (2000). Angstminimierende Maßnahmen bei Herzoperationen von Kindern. Psychologie in Österreich, 20 (3), 94-97.
[2] Oberhuber, R. D., Hemer, S., Mair, R., Sames-Dolzer, E., Kreuzer, M. & Tulzer, G. (2017). Cognitive Development of School-Age Hypoplastic Left Heart Syndrome Survivors: A Single Center Study. Pediatric Cardiology, 38, 1089-1096.
[3] Oberhuber, R. D., Huemer, S., Mair, R., Sames, E., Kreuzer, M. & Tulzer, G. (2019). Health-Related Quality of Life of School-Age Hypoplastic Left Heart Syndrome Survivors: A Single Center Study. Honored Poster, Sevilla.
[4] Oberhuber, R. D., Huemer, S., Mair, R., Sames-Dolzer, E., Kreuzer, M. & Tulzer, G. (2020). Health-Related Quality of Life for Children and Adolescents in School-Age with Hypoplastic Left Heart Syndrom. A Single Center Study. Cardiology in the Young, 1-10.
[5] Oberhuber, R.D. (2020). „Die Sprache“ der Erkrankung. Psychologische, pädagogische und medizinische Behandlung von Kindern mit angeborenem Herzfehler und deren sozialem Umfeld (Schule und Familie). Psychologie in Österreich, 5, 396-407.
[6] Hofer J., Blum M., Wiltsche R., Deluggi N., Holzinger D., Fellinger J., Tulzer G., Blum G. and Oberhuber R.D. (2024). Research gaps in the neurodevelopmental assessment of children with complex congenital heart defects: a scoping review. Frontiers in Pediatrics.
[7] Brunner S.M., Oberhuber R.D., Heiligenbrunner N., Steinwendner C., Wichert-Schmitt B. (2025) Adults with CHD and their quality of life: a single centre experience from Austria. Cardiology in the Young, 35 (2).
[8] Oberhuber, R.D., Webersdorfer, C., Thoene, P., Moosbrugger, P., Altendorfer, M., Tulzer, G., Hofer, J. Fellinger, J. (2026). Exploring unmet parental needs in the developmental course of children with congenital heart disease. A qualitative focus-group based study.
Die Forschungsergebnisse fließen kontinuierlich in die Optimierung der klinischen Praxis ein, sodass neue wissenschaftliche Erkenntnisse direkt in die ganzheitliche Begleitung der Betroffenen integriert werden können.
Die Klinische Psychologie am Kinderherz Zentrum versteht sich als Brücke zwischen medizinischer Behandlung und seelischer Gesundheit. Das Team möchte Familien nicht nur in schwierigen Momenten auffangen, sondern ihnen auch helfen, ihre eigenen Ressourcen zu entdecken und zu nutzen.
Unser Ziel ist es, dass Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihre Angehörigen trotz aller Herausforderungen ein erfülltes, gesundes und zuversichtliches Leben führen können.
Team der Klinischen Psychologie am Kinderherz Zentrum Mag. Dr. Raphael Oberhuber, BEd, Mag.a Birgit Heger, Corinna Webersdorfer, BSc., MSc