Die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Kepler Universitätsklinikum wurde vom Bundesministerium für Gesundheit offiziell als nationales „Expertisezentrum (Typ B-Zentrum) für Seltene Colorektale Erkrankungen“ designiert. Die Entscheidung der Bundes‑Zielsteuerungskommission bestätigt die langjährige Spezialisierung, die strukturelle Qualität und die interdisziplinäre Versorgungskompetenz der Linzer Kinderchirurgie.

Damit zählt die Klinik nun zu jenen spezialisierten Einrichtungen in Österreich, die über umfassende Erfahrung in der Diagnose, Behandlung und langfristigen Betreuung folgender seltener Fehlbildungen verfügen:

• Anorektale Fehlbildung: angeborene Störung, bei der der Darmausgang (After) nicht richtig angelegt ist oder an der falschen Stelle liegt.
• Sakrokokzygeales Teratom: seltener Tumor am Steißbein eines Neugeborenen, der meist gutartig ist und operativ entfernt wird.
• VACTERL-/VATER-Assoziation: Kombination mehrerer angeborener Fehlbildungen, die Wirbelsäule, Herz, Speiseröhre, Nieren, Arme/Beine und den After betreffen können.
• Morbus Hirschsprung: Ein Teil des Darms besitzt keine Nervenzellen, wodurch Babys den Stuhl nicht normal ausscheiden können.
• Kaudales Regressionssyndrom: Fehlbildung der unteren Wirbelsäule und des Beckens, die in ihrer Ausprägung sehr unterschiedlich sein kann.
• Spina bifida: „Offener Rücken“: Die Wirbelsäule schließt sich vor der Geburt nicht vollständig, was zu Nervenstörungen führen kann.
• Tethered Cord (angeheftetes Rückenmark): Das Rückenmark ist unten fixiert und kann sich beim Wachstum nicht frei bewegen – es kann zu Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen kommen.
• Seltene Erkrankungen des Myelons und der Wirbelsäule: Seltene Entwicklungsstörungen oder Erkrankungen, die das Rückenmark oder die Wirbelsäule betreffen.
• Seltene Nierentumoren im Kindesalter: Ungewöhnliche, sehr seltene Tumoren der Niere bei Kindern, die individuell behandelt werden müssen.
• Neuroblastom: Tumor des Nervensystems, der meist im Bauchraum entsteht und vor allem bei kleinen Kindern vorkommt.

Prim. Priv.-Doz. Dr. Simon Kargl, Vorstand der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie, betont die Bedeutung der Akkreditierung: „Die Designation als nationales Expertisezentrum ist ein wichtiger Meilenstein für unser Haus und unser gesamtes Team. Sie bestätigt, wie entscheidend Spezialisierung, Erfahrung und interdisziplinäre Zusammenarbeit in der Versorgung seltener Erkrankungen sind. Vor allem aber ist sie ein Signal an betroffene Familien, dass ihre Kinder bei uns die bestmögliche, wissenschaftlich fundierte und empathische Betreuung erhalten.“

Hochspezialisierte Versorgung – von der Diagnose bis zur Transition

Im Expertisezentrum werden Neugeborene, Kinder und Jugendliche umfassend begleitet: von der frühen Diagnose – manchmal bereits im Rahmen der pränatalen Abklärung – über komplexe chirurgische und konservative Behandlungen bis in die Wachstumsphase hinein. Ein multiprofessionelles Team aus Kinderchirurgie, pädiatrischer Neurochirurgie, Pflegeexpertise, Physiotherapie, klinischer Psychologie und weiteren Fachbereichen gewährleistet eine ganzheitliche Versorgung.

Besonders bedeutsam ist dabei die enge Verbindung zwischen kindlicher Colorektalchirurgie und neurochirurgischen Fragestellungen, da Fehlbildungen im Bereich des Rückenmarks auch die Darmfunktionen beeinflussen können. Durch strukturierte Abklärungswege, moderne Bildgebung und interdisziplinäre Entscheidungsprozesse wird eine frühzeitige und zielgerichtete Behandlung ermöglicht.

Zukunftsorientierte Versorgung für seltene Erkrankungen

Mit der offiziellen Anerkennung als nationales Expertisezentrum wird der bereits eingeschlagene Weg strukturiert weitergeführt. Das Zentrum bietet:

• Modernste Diagnostik und operative Verfahren
• Multiprofessionelle Betreuung über alle Lebensphasen des Kindes hinweg
• Umfassende Eltern‑ und Familienbegleitung, inklusive Schulungen, Informationsmaterialien und psychosozialer Unterstützung
• Langfristige Nachsorge während des Wachstums
• Strukturierte Transition in die Erwachsenenmedizin
• Anbindung an nationale und internationale Netzwerke ERNs- europäische Netzwerke, Register, Boards und klinische Studien

„Seltene colorektale Erkrankungen begleiten Kinder oft ein Leben lang. Unsere Aufgabe ist es, sie und ihre Familien über viele Jahre hinweg zu unterstützen – von der Geburt über wichtige Entwicklungsphasen bis hin zum Übergang in die Erwachsenenmedizin. Die Akkreditierung stärkt unseren Weg und motiviert uns, unser Angebot weiter auszubauen und neue Qualitätsstandards zu setzen“, betont OÄ Dr.ⁱⁿ Johanna Ludwiczek, die das Expertisezentrum maßgeblich mit aufgebaut hat und klinisch verantwortet.

Die Designation unterstreicht, wie bedeutend spezialisierte Behandlungspfade für seltene Erkrankungen sind – insbesondere, da diese im Kindesalter oft komplexe und lebenslang relevante Auswirkungen haben.